Zaczęło się od tego, że przestałam widzieć litery na tablicy w liceum przy Kiełbaśnicy we Wrocławiu. Pani od matematyki myślała, że się obijam, a ja po prostu nie widziałam, co pisze kredą. Okulistka na Krupniczej wypisała mi pierwsze okulary. Potem drugie, trzecie. Za czwartym razem powiedziałam jej wprost: coś jest ze mną nie tak, to nie jest zwykłe pogorszenie wzroku. Ona tłumaczyła, że to okres dojrzewania, organizm rośnie, oko się zmienia. Nie dawałam za wygraną, więc trafiłam do szpitala na Borowskiej, gdzie po miesiącach badań okazało się, że mam wadę siatkówki, z którą się urodziłam i o której nikt wcześniej nie wiedział.
Miałam osiemnaście lat, kiedy zaczęłam się przewracać. Najpierw w szpilkach na studniówce, kiedy koleżanki myślały, że wypiłam za dużo szampana ukradkiem od rodziców. Potem bez szpilek, na płaskim chodniku, na klatce schodowej, w kolejce po bułkę w osiedlowym sklepie. Diagnoza brzmiała: zaburzenie równowagi. Z roku na rok gorzej – niesienie siatki z zakupami, gotowanie zupy, czytanie, nawet mówienie zaczęło mi sprawiać trudność. Upadałam często i mocno. Pamiętam dzień na stacji metra przesiadkowego w Warszawie, gdzie wtedy mieszkałam u ciotki – chodziłam już o balkoniku, winda akurat nie działała, więc wjechałam na schody ruchome. Kółko balkonika zablokowało się między stopniami i runęłam do przodu, twarzą prosto w metalową listwę.
W wieku dwudziestu jeden lat badanie genetyczne w poradni na Lindleya wykazało chorobę o nazwie SCA7 – rzadkie schorzenie neurologiczne, które stopniowo odbiera wzrok i mowę. Postępująca, nieuleczalna. Tego dnia przestałam marzyć o studiach dziennikarskich, o własnym mieszkaniu, o tym, że kogoś poznam i będę miała dzieci. Płakałam codziennie, wyobrażając sobie, jak zamieniam się w kogoś, kto nie potrafi już nic powiedzieć. To była żałoba, tylko że opłakiwałam siebie, jeszcze żywą.
Wszystko zmieniło się, gdy neurolog ze szpitala klinicznego zaproponował lek, o którym wcześniej nie słyszałam. Uprzedził, że to nie cud – choroby nie wyleczy, ale może zahamować jej postęp. Przez pierwsze miesiące nic. Potem zauważyłam, że przełykam bez krztuszenia się, że słowa wychodzą wyraźniej. Kiedy stan się ustabilizował, ośmieliłam się znowu marzyć. Zapisałam się do spółdzielni mieszkaniowej na listę mieszkań przystosowanych dla niepełnosprawnych i założyłam profil na aplikacji randkowej.
Dostawałam mnóstwo odrzuceń. Wiadomo, że randkowanie jest trudne nawet dla zdrowych ludzi – a co dopiero dla kogoś na wózku. Aż pewnego wieczoru, gdy za oknem leciał w telewizorze powtórkowy odcinek jakiegoś serialu kryminalnego, a ja z nudów przewijałam profile, wyskoczył profil Marka. W opisie napisał, że jest osobą opiekuńczą – to mnie przekonało, żeby przesunąć w prawo. Zaczęliśmy pisać i niemal od razu powiedziałam mu, że jeżdżę na wózku. Obraził się – nie dlatego, że jestem na wózku, tylko dlatego, że pomyślał, że sobie z niego żartuję, że robię sobie jaja z osób niepełnosprawnych.
Ja się teraz odzywam. Bo to ja jestem tym Markiem z tamtej wiadomości i wolę opowiedzieć to po swojemu, bo z jej strony brzmi to gładziej, niż faktycznie było.
Miałem wtedy trzydzieści dwa lata, pracowałem jako technik w serwisie sprzętu medycznego, więc słowo "wózek" nie było dla mnie egzotyczne – naprawiałem takie wózki co tydzień. Ale w aplikacji randkowej, po dwóch tygodniach rozmów z kimś, kto wysyłał mi zdjęcia z górskich szlaków i pisał "uwielbiam tańczyć", to zdanie o wózku wyglądało jak żart z serialu, który akurat leciał. Napisałem coś ostrego, że nie jest śmiesznie, że mam kuzyna po wypadku i nie życzę sobie takich dowcipów. Ona nie odpisała od razu. Ja siedziałem w kuchni, słuchałem, jak sąsiad za ścianą gra na trąbce – zawsze o tej porze, codziennie ćwiczył jedną i tę samą melodię – i czułem, że przesadziłem. Napisałem drugą wiadomość, krótszą: "przepraszam, jeśli się pomyliłem". Ona odpisała zdjęciem – tym prawdziwym, na wózku, przed budynkiem spółdzielni, gdzie stała na liście. Wtedy poczułem, jak mi się robi gorąco za uszami. Wstyd, ale i coś jeszcze – ciekawość, że ktoś taki, kto przeszedł tyle, w ogóle chciał ze mną pisać.
Umówiłem ją na kolację do knajpki przy Świdnickiej, tam gdzie kelnerzy znają mnie z imienia, bo bywam co tydzień. Poprosiłem wcześniej o stolik przy samym wejściu, żeby nie musiała przejeżdżać przez cały lokal między krzesłami. Nie powiedziałem jej tego, po prostu zarezerwowałem. Ona patrzyła na mnie przez cały wieczór jakby sprawdzała, czy udaję, czy naprawdę jestem taki spokojny. Byłem – bo naprawdę mnie to nie ruszało, ta jej choroba, martwiła mnie tylko jej niepewność, to, jak co chwilę przepraszała za tempo, w jakim je, za to, że musi odpocząć między kęsami.
Napisała potem do przyjaciółki, że to się nie uda – wiem to, bo mi sama powiedziała miesiąc później, śmiejąc się. Przyjaciółka odpisała jej, żeby dała mi szansę, że pewnie mam dobre intencje. Zgodziła się na drugie spotkanie.
Na drugą randkę przyjechałem po nią pod sam blok, chociaż miejsce parkingowe było kawałek dalej, za rogatym śmietnikiem, i musiałem cofać między dwoma oplami, żeby stanąć bliżej wejścia. Nie pytała mnie, żebym tak zrobił. Po prostu wiedziałem, że dwadzieścia metrów po nierównym chodniku to dla niej różnica między dobrym a złym wieczorem.
To była jesień, listopad, temperatura już blisko zera, na klatce schodowej pachniało wilgotnym linoleum i czyimś bigosem zza drzwi na parterze. Zjeżdżała windą powoli, a ja czekałem przy aucie, paląc ostatniego papierosa, którego sobie obiecałem, że to ostatni na tydzień.
Miesiąc później, dwadzieścia lat po pierwszej diagnozie u okulistki na Krupniczej, poszliśmy razem do spółdzielni mieszkaniowej, bo przyszła kolej na mieszkanie z listy – kawalerka z szerokimi drzwiami i prysznicem bez progu, na trzecim piętrze budynku z windą, w którym akurat winda nigdy się nie psuła. Podpisała umowę najmu własnym nazwiskiem, sama, długopisem, który przytrzymywałam jej dłoń, bo ręka jej drżała bardziej niż zwykle z emocji, nie z choroby. Zapłaciła kaucję w wysokości dwóch tysięcy trzystu złotych, przelewem z telefonu, na moich oczach, i powiedziała, że to pierwsza rzecz w jej życiu, którą załatwia bez niczyjej pomocy poza moją ręką trzymającą długopis.
Stałem obok, kiedy urzędniczka w spółdzielni podała jej klucze w białej kopercie. Nie powiedziałem nic mądrego, nie było żadnej wielkiej sceny. Po prostu wziąłem od niej tę kopertę, bo trzęsącymi się palcami nie mogła otworzyć zszywki, otworzyłem i oddałem jej klucze do ręki. Ona wsadziła je od razu do kieszeni kurtki, jakby się bała, że ktoś jej je odbierze.
